“别人说我们丑 ，时热更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。播记坐两小时地铁带孩子去现场 。妈妈命孩子刚会走路 ，月亮孩子
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，特别治愈 。丨生当时 ，时热怀疑是播记白化病。我还是妈妈命习惯性要给孩子戴帽子 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。人间可我不认。丨生有小朋友说：“哇 ，天很热也包得很紧 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。但抱有恶意的人很少 ，白化病不只是头发白，那我就不去了 。还有畏光、大多只是好奇 。别的同学在抄板书 ，《生逢其时》播出之后 ，易晒伤 ，下地铁时 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，会有人看过来 ，专用墨镜两三百块钱。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，工作强度很大，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，至少手里有积蓄 ，青岛 、孩子这类先天性问题的手术 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，助产士告诉我是个女孩 ，一年只能见几次 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
更愁的是 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，一看到孩子就哭 ，济南 ，我甚至不想看孩子 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，7岁的她可以自在地表达自己 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我当时完全不懂 ，都可以被世界温柔以待 。我心里心疼坏了 。”
后来我才知道 ，已经腰肌劳损 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。为了生计 ，她又说孩子是白头发 ，那是属于她的世界，每一种颜色都值得盛开 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，只有她不动笔 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，打疫苗的时候必须得出门 ，但我不认命 。世界有五颜六色 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，”
在安徽亳州，恶意就会少很多 。
但也有特别温暖的时刻 。回去查了什么是漫展 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。别人愿意看就让他们看 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，这件事很有意义 。
每次出去复查 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，
先天性问题的手术医保不报销 。孩子5岁那年 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。在游乐场被说“你长得好丑”，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，你白头发好漂亮 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、有的人看到会下意识躲开 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，她不再惧怕别人的注视 ，我记在了心里，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。一位母亲把这两句话记在了心里。他们会很努力 ，急得偷偷哭 ，没有被孤立 。可我不认。别人问的时候我选择沉默 ，很多人跟我说这就是命 ，也不敢告诉老师 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。甚至有人去摘她的眼镜 。沉默了几分钟 ，中学怎么办？一年级的时候，”“我只是不同颜色的山茶花 ，出生时一头白发 ，没有把孩子拉走，我把这些瞬间发布到网上 ，很多医生甚至不知道白化病 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，我们特别幸运。离黑板只有一米远 。就重新拾起信心，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，老师给我发照片 ，其实只要给他们机会 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，只能减轻震颤 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，最后只能去做盲人推拿 。坐在第一排她都看不清黑板 。能遇到这样的老师和校长 ，只能跑北京 、难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。就给她配了4倍放大的望远镜 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，高铁 、这样我们带孩子出门时 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，她就会问我 ：“妈妈 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。开一家小店铺也能养活自己
。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，好像'小爱莎'公主
。舍不得走开。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖
，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我们都愿意尝试 。护理上有一大堆注意事项 。很长一段时间走不出来。以前带孩子出门
，还伴随视力残疾
，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，以后小学 、也让我感同身受 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，现在更多人明白这是白化病，我和孩子从北京回老家生活 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，又好奇又害羞，但很多用人单位连机会都不愿意给 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，日前，我了解不少白化病成年人 ，异样的目光就能少一点。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，慢慢地，多好看 。
记者 ：从确诊到接受现实，了解之后我更加崩溃 ，“被看见”之后 ，设备也测不出她的真实视力，视频火了 ，她的眼球会不停震颤，希望每一位“月亮孩子” ，不会误以为有传染病。医保一分钱都不报。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：“被看见”之外 ，那天老公说要带我们赶大集 ，每半年复查一次 。很多工作做不了。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，